vendredi 22 avril 2016

Je suis un zèbre

Cet article n'a rien à voir avec le nailart ou la beauté en général. 

Ça fait longtemps... 5 mois déjà...

Pourquoi tout ce temps sans un mot? On dira que c'est la faute à la vie.

Les choses peuvent devenir très dure parfois... et parfois on ne peut rien y faire.


Donc, oui, je suis un zèbre


Cet article est là pour moi. Pour me permettre de dire.
Dire quoi? Qu'aujourd'hui je ne suis pas heureuse et que je ne sais pas si je le serais à nouveau un jour.
Non je ne pleure pas sur mon sort et ne nie pas les petits moments de joie que je peux vivre. C'est juste que tout ça ne compte pas. Je ne dis pas que mes enfants ne comptent pas, loin de là, je dis juste que ces moments s'effacent plus vite qu'un message écrit sur le sable à marée montante.

Il faudrait peut être que j'explique de quoi je parle... mais j'ai encore du mal à tout comprendre...

J'ai une maladie génétique, à première vue c'est pas grand chose, mais c'est juste une impression. La plupart des patients atteints par cette maladie vous le diront, nous méritons un Oscar et un César, peut être même un Molière tant notre capacité à faire croire au reste du monde que tout va bien est grande #meilleursacteursdumonde

Cette maladie c'est un syndrome d'Ehlers Danlos. J'ai une forme hypermobile légère.
Moui... dis comme ça ça a pas l'air bien méchant. Je vous passerai les détails de tous les maux qui nous touchent juste pour vous dire que, en gros, mon collagène est pourri/bizarre. Pour vous situer (petit cours de bio), le collagène tire son nom du fait que c'est lui qui maintient l'intégrité du corps. Il y en a partout, pas que dans la peau. Les articulations, muscles et organes interne sont touchés provoquant, entre autres, des douleurs atroces, violentes et souvent sans causes apparentes. Sans oublier les subluxations d'un bon nombre d'articulations (c'est quand l'articulation se déboîte mais pas complètement) et d'entorses diverses et variées...

Bon... d'un coup c'est moins folichon  (j'adore ce mot, folichon...).
Toutes ces douleurs causent une fatigue extrême et de terribles migraines bien entendu, sinon ça ne serait pas drôle... et pis je vais même pas parler du reste, pour plus d'info allez voir le lien.

Pour moi le diagnostic est tombé il y a un peu moins d'un an mais ma rhumatologue m'en avait déjà parlé 2 ans avant (le temps d'avoir le rdv au centre génétique). Bêtement, je pensais que je serais prise en charge et soignée. Bah non... y a pas de traitement... en tout cas rien qui soigne, on peut juste traiter une partie des symptômes.
Donc pour résumer je souffre, je dors quand la douleur me fait tomber, plus inconsciente qu'endormie, ou quand je prends des somnifères. Youpi...

Quand j'ai compris que c'était cette maladie j'ai aussi compris que j'aurais du mal à retrouver un travail dans ma branche (comment ça la vente c'est pas possible quand on est handicapée?).

Parce que, j'ai oublié de le dire, je suis handicapée maintenant.
Pas autant que d'autres certes mais plus que la plupart. Je suis incapable de marcher sans une béquille et je ne peux pas faire de longues distances. Je ne peux plus danser (sauf quand je suis complètement bourrée mais après je peux plus bouger de mon lit pendant plusieurs jours) sauter ou courir. Si je nage un peu je dois avoir quelqu'un avec moi. Il m'arrive même d'avoir besoin d'aide pour des choses plus élémentaires  (j'ai pleuré la première fois que j'ai du demander à mon fils de m'emmener aux toilettes...). Je risque même de me déboiter la machoire en riant....
Comme je l'ai dit avant, c'est dur...

Et c'est tabou... il ne faut pas en parler. Il ne faut pas le montrer. Sourire même alors qu'on vient tout juste de se remboiter la machoire. Sourire devant les autres parents d'élèves, la caissière du supermarché, les amis, la famille...
Les amis et la famille ne comprennent pas d'ailleurs, on va bien puisqu'on sourit...
Les gens qui vont bien ont peur des handicapés, pas tous je le reconnais, mais une bonne partie.

Imaginez la tête de la directrice de la maternelle quand ma fille de 5 ans lui explique que sa maman a une maladie et que donc parfois si elle peut pas être à l'école c'est parce que maman peut pas bouger... au moins j'ai la chance d'avoir une équipe éducative compréhensive...

Il y a tout ça... puis il y a la perte de l'estime de soi, la colère, la tristesse, la dépression, c'est un peu comme si on faisait le deuil de notre vie d'avant... et avec ça vient la perte de l'estime de cet autre avec qui on a fait notre vie depuis 10 ans et qui se retrouve en quelques mois avec une personne complètement dépendante... et c'est dur aussi pour l'autre de voir la personne qu'il aime souffrir, pleurer...
Peut être qu'il faudrait faire tomber ce tabou? Nous sommes si nombreux à souffrir, si nombreux à avoir peur de ce que l'on sera dans 10 ans... mais on ne peut rien y faire...

Tiens un petit jeu, essayer de trouver des handicapés à la télé, c'est pire que de chercher Charlie (vous connaissez ces livres? )...

On nous cache, nous les handicapés génétiques... ceux dont les maladies sont rares, ceux qui n'ont pas vraiment l'air malade (pas la peine de nous chercher au téléthon...).

Le zèbre est aujourd'hui un symbole de reconnaissance des patients atteints de maladies rares. Alors oui, je suis un zèbre! De toute façon les zèbres c'est trop mignon!

Je finirai par cette citation car même si la vie peut être longue vous ne savez pas combien de temps vous serez en bonne santé...

"Vivez, si m'en croyez, n'attendez à demain.
Cueillez dès aujourd'hui les roses de la vie."
Ronsard, Sonnets pour Hélène

4 commentaires:

  1. merci à vous pour cette belle prose...elle explique avec simplicité la complexité de notre quotidien

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  2. On a pu voir quelques fois une jeune fille en fauteuil qui voulait devenir styliste (je ne sais plus son nom) mais bon, elle devait faire tâche à l'écran avec son fauteuil ;)... Bref, on est des zèbre et on l'assume ^^ Merci pour ton témoignage.

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    1. Ah bah je l'ai pas vu elle ;)
      Zebre Power ^^

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