vendredi 22 avril 2016

Je suis un zèbre

Cet article n'a rien à voir avec le nailart ou la beauté en général. 

Ça fait longtemps... 5 mois déjà...

Pourquoi tout ce temps sans un mot? On dira que c'est la faute à la vie.

Les choses peuvent devenir très dure parfois... et parfois on ne peut rien y faire.


Donc, oui, je suis un zèbre


Cet article est là pour moi. Pour me permettre de dire.
Dire quoi? Qu'aujourd'hui je ne suis pas heureuse et que je ne sais pas si je le serais à nouveau un jour.
Non je ne pleure pas sur mon sort et ne nie pas les petits moments de joie que je peux vivre. C'est juste que tout ça ne compte pas. Je ne dis pas que mes enfants ne comptent pas, loin de là, je dis juste que ces moments s'effacent plus vite qu'un message écrit sur le sable à marée montante.

Il faudrait peut être que j'explique de quoi je parle... mais j'ai encore du mal à tout comprendre...

J'ai une maladie génétique, à première vue c'est pas grand chose, mais c'est juste une impression. La plupart des patients atteints par cette maladie vous le diront, nous méritons un Oscar et un César, peut être même un Molière tant notre capacité à faire croire au reste du monde que tout va bien est grande #meilleursacteursdumonde

Cette maladie c'est un syndrome d'Ehlers Danlos. J'ai une forme hypermobile légère.
Moui... dis comme ça ça a pas l'air bien méchant. Je vous passerai les détails de tous les maux qui nous touchent juste pour vous dire que, en gros, mon collagène est pourri/bizarre. Pour vous situer (petit cours de bio), le collagène tire son nom du fait que c'est lui qui maintient l'intégrité du corps. Il y en a partout, pas que dans la peau. Les articulations, muscles et organes interne sont touchés provoquant, entre autres, des douleurs atroces, violentes et souvent sans causes apparentes. Sans oublier les subluxations d'un bon nombre d'articulations (c'est quand l'articulation se déboîte mais pas complètement) et d'entorses diverses et variées...

Bon... d'un coup c'est moins folichon  (j'adore ce mot, folichon...).
Toutes ces douleurs causent une fatigue extrême et de terribles migraines bien entendu, sinon ça ne serait pas drôle... et pis je vais même pas parler du reste, pour plus d'info allez voir le lien.

Pour moi le diagnostic est tombé il y a un peu moins d'un an mais ma rhumatologue m'en avait déjà parlé 2 ans avant (le temps d'avoir le rdv au centre génétique). Bêtement, je pensais que je serais prise en charge et soignée. Bah non... y a pas de traitement... en tout cas rien qui soigne, on peut juste traiter une partie des symptômes.
Donc pour résumer je souffre, je dors quand la douleur me fait tomber, plus inconsciente qu'endormie, ou quand je prends des somnifères. Youpi...

Quand j'ai compris que c'était cette maladie j'ai aussi compris que j'aurais du mal à retrouver un travail dans ma branche (comment ça la vente c'est pas possible quand on est handicapée?).

Parce que, j'ai oublié de le dire, je suis handicapée maintenant.
Pas autant que d'autres certes mais plus que la plupart. Je suis incapable de marcher sans une béquille et je ne peux pas faire de longues distances. Je ne peux plus danser (sauf quand je suis complètement bourrée mais après je peux plus bouger de mon lit pendant plusieurs jours) sauter ou courir. Si je nage un peu je dois avoir quelqu'un avec moi. Il m'arrive même d'avoir besoin d'aide pour des choses plus élémentaires  (j'ai pleuré la première fois que j'ai du demander à mon fils de m'emmener aux toilettes...). Je risque même de me déboiter la machoire en riant....
Comme je l'ai dit avant, c'est dur...

Et c'est tabou... il ne faut pas en parler. Il ne faut pas le montrer. Sourire même alors qu'on vient tout juste de se remboiter la machoire. Sourire devant les autres parents d'élèves, la caissière du supermarché, les amis, la famille...
Les amis et la famille ne comprennent pas d'ailleurs, on va bien puisqu'on sourit...
Les gens qui vont bien ont peur des handicapés, pas tous je le reconnais, mais une bonne partie.

Imaginez la tête de la directrice de la maternelle quand ma fille de 5 ans lui explique que sa maman a une maladie et que donc parfois si elle peut pas être à l'école c'est parce que maman peut pas bouger... au moins j'ai la chance d'avoir une équipe éducative compréhensive...

Il y a tout ça... puis il y a la perte de l'estime de soi, la colère, la tristesse, la dépression, c'est un peu comme si on faisait le deuil de notre vie d'avant... et avec ça vient la perte de l'estime de cet autre avec qui on a fait notre vie depuis 10 ans et qui se retrouve en quelques mois avec une personne complètement dépendante... et c'est dur aussi pour l'autre de voir la personne qu'il aime souffrir, pleurer...
Peut être qu'il faudrait faire tomber ce tabou? Nous sommes si nombreux à souffrir, si nombreux à avoir peur de ce que l'on sera dans 10 ans... mais on ne peut rien y faire...

Tiens un petit jeu, essayer de trouver des handicapés à la télé, c'est pire que de chercher Charlie (vous connaissez ces livres? )...

On nous cache, nous les handicapés génétiques... ceux dont les maladies sont rares, ceux qui n'ont pas vraiment l'air malade (pas la peine de nous chercher au téléthon...).

Le zèbre est aujourd'hui un symbole de reconnaissance des patients atteints de maladies rares. Alors oui, je suis un zèbre! De toute façon les zèbres c'est trop mignon!

Je finirai par cette citation car même si la vie peut être longue vous ne savez pas combien de temps vous serez en bonne santé...

"Vivez, si m'en croyez, n'attendez à demain.
Cueillez dès aujourd'hui les roses de la vie."
Ronsard, Sonnets pour Hélène

lundi 21 décembre 2015

Vacances de fins d'années

Bonjour!!!!

Vous allez bien?

Juste un mot pour vous dire que le blog est en vacances jusqu'à ce que petits loups retournent à l'école dans 2 semaines!

Pendant les vacances vous pourrez me retrouver sur facebook ou instagram

Je vous souhaite de Bonnes fêtes de fin d'année!


A l'année prochaine, pleins de bisous et comme on dit chez nous Pace e Salute a tutti (bah oui je suis Corse d'origine ;) )

mardi 8 décembre 2015

Nail art Bougie de Noël

Bonjour!

Rholala j'ai pas fait d'article depuis un moment.... pourtant c'est pas comme si j'avais pas fait de nail art. Si si, j'vous jure, allez voir ma page Facebook ou mon Instagram.
C'est juste que parfois on a du mal à écrire un article, on a pas le temps ou pas la possibilité d'accéder au pc à cause d'un chéri geek.... un exemple parmi d'autres hein, je ne vise personne en particulier ;)

Là j'ai enfin du temps ET le pc dispo! 
Miracle!
Donc me voilà avec mon nail art du moment (qui devrait changer dès ce soir :p ). 
Comme Noël arrive et que c'est un moment de l'année que j'aime beaucoup j'ai suivi le mouvement des nail art noëlique et j'ai fait une

Bougie de Noël




En base j'ai utilisé un beau vernis vert et un pailleté doré Lm Cosmetic. Je ne vous mettrais pas de lien pour les vernis car la marque a définitivement fermé... Snif. J'adore ces vernis... Je les aime tellement que je suis désespérée de trouver une autre marque qui soit française, 3 free, honnête et pas cher. Soyons clair que c'est ce qui m'avait attirée au début mais la qualité des vernis est là et les couleurs magnifiques... et en bonus on fait fonctionner l'économie... Bref... #RIPLmCosmetic #troptriste

Le motif est entièrement peint à la main avec des peintures RaNails






Ce nail art est assez chargé donc je l'ai mis sur l'annulaire. J'aime beaucoup travailler sur l'annulaire, y a de la place...
Le doré en bas du motif c'est du fard à paupière, on peut faire de choses incroyable avec des fards à paupières et du vernis. Je vous montrerais ça a l'occasion ;)
J'ai commencé par faire la silhouette de ma déco en peinture blanche pour avoir de belles couleurs qui ressortent bien.


J'ai fait la bougie en premier car c'était ce qui me semblait le plus facile... hum... facile oui sauf quand on est comme moi et qu'on veut lui donner des ombres et du volume... bon ça fait mieux de loin qu'en macro mais c'est rare que les gens viennent coller leurs nez sur mes ongles...

Une fois ma bougie satisfaisante je suis passée au houx. la forme des feuilles est assez difficile à faire aussi petit, il faut faire de toutes petites pointes avec le pinceau et faire le milieu après. Les baies sont faites simplement avec mon plus petit dotting tool.

Et puis la boule de Noël... encore un truc que je croyais facile, pff les yeux fermés! Même pas peur! Enfin... ça c'était avant... La boule rouge en elle même ça va mais comment la décorer? J'ai essayé de faire de jolies lignes mais ça faisait plus œuf de Pâques... j'arrivais pas à faire les lignes correctement et comme ça m'énervait j'ai effacé... Mais alors quoi? Un nounours? j'ai essayé aussi... pas moyen de faire quelque chose de correct à cette taille, la boule de Noël mesure à peine 4 millimètre... Il me fallait quelque chose de simple mais quand même mignon et qui fasse Noël...
Un bonhomme de neige! 
Je sais même pas pourquoi j'y ai pas pensé plus tôt!
Je reprend mon dotting tool et c'est parti pour le bonhomme de neige! Les branches pour les bras et les points des yeux et de la bouches ont été fait avec la pointe du plus petit de mes pinceaux, pour la carotte j'ai un peu écrasé la pointe du pinceau et le chapeau c'est un trait plus un gros point.
Il ne me restait plus qu'à faire les contours.
Quelques paillettes sur la flamme et une couche épaisse de top coat et c'est fini!

nail art bougie de Noël

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A très vite


PS: je vous rappelle que le concours de Noël est en cours jusqu'au 13 décembre et il y a un gros lot a gagner, bonne chance